10 фраз, которые не стоит говорить женщинам с синдромом Аспергера
mkdir1
Оригинал взят у mkdir1 в 10 фраз, которые не стоит говорить женщинам с синдромом Аспергера

Прошло более семидесяти лет с момента описания аутизма Лео Каннером[1] и сходного состояния, которое позже назовут в его честь, Гансом Аспергером[2]. С 2013 года в "Руководстве по диагностике и статистике психических расстройств" (DSM-5) существует диагноз "расстройство аутистического спектра"[3], объединивший аутистическое расстройство (аутизм), синдром Аспергера, детское дезинтеграционное расстройство и первазивное расстройство развития (неуточнённое). К 2018 году аналогичные изменения готовятся и в "Международной классификации болезней" (МКБ-11)[4].
Распространённость расстройств аутиcтического спектра варьировалась от 4.5 случаев на 10 000 детей (Lotter, 1966)[5] до 1 из 68 новорождённых (CDC, 2014)[6].

Данные о распространённости синдрома Аспергера тоже варьировались. В 2003 году исследование детей с РАС показало, что распространённость аутизма варьирует от 0,03 до 4,84 на 1000, соотношение к аутизма к синдрому Аспергера варьирует от 1,5:1 до 16:1[7]. В 2013 году глобальное исследование оценило распространённость синдрома Аспергера в 31 миллион человек от популяции[8].

Неизменным оставался стереотип о синдроме Аспергера как о "мужском диагнозе". Среди прочих этому способствовали:
- работа Ганса Аспергера, в которой не было ни одного клинического случая с лицом женского пола[9];
- критерии Гиллберга, по оценке которых отношение распространённости мальчиков к девочкам составляют от 1,6:1 до 4:1[10];
- статьи ведущего специалиста по синдрому Аспергера Тони Эттвуда, который оценивал соотношение как 4:1[11].

На сегодняшний день нет чётких данных о соотношении полов при синдроме Аспергера. Различные исследования и неподтвержденная информация дают диапазон от 2:1 до 16:1 (М:Ж). Но независимо от реального соотношения клинические исследования в специализированных центрах диагностики аутизма (типа Центра им. Лорны Уинг при Национальном Аутистическом Сообществе) фиксируется рост числа женщин и девочек с упомянутым диагнозом[12].

Считается[13], что существуют следующие причины редкой диагностики девочек и женщин:
- симптомы замаскированы;
- чаще вступают в социальное взаимодействие;
- активнее фантазируют и чаще играют, изображая кого-то;
- интересы в тех же областях, что и у обычных девочек.

Из-за гендерных стереотипов (аутизм - мужской диагноз) у девочек реже диагностируют аутизм, хотя их симптомы имеют ту же степень тяжести. Множество девочек вообще не направляют на обследование, поэтому они не учитываются в статистике.

В частности, это приводит к следующим проблемам:
- девочки получают диагноз в среднем на два года позже, чем мальчики[14];
- высокий уровень депрессии и тревожных расстройств — 34% и 36% соответственно[15];
- повышенный уровень расстройства пищевого поведения (например, анорексия)[16].


Вокруг аутизма и синдрома Аспергера у девочек и женщин формируются стереотипы, а опыт аутичных женщин часто обесценивается.
Вот 10 коротких диалогов, демонстрирующих данное положение дел:
1. У тебя аутизм всего лишь в лёгкой форме.
Вообще-то не о насморке речь.
(диалог демонстрирует распространённый стереотип о том, что женщинам с синдромом Аспергера живётся легче, так как их симптомы не столь явны как у мужчин с СА; здесь и далее в скобках примечания переводчика)

2. Как думаешь, может у тебя просто тревожное расстройство?
А бухгалтерам вдобавок к аттестату дают диплом по медицине?
(диалог демонстрирует непонимание нейротипичным человеком сути проблем и его стремление рассуждать о том, в чём не разбирается)

3. Реально не понимаю, зачем ты вешаешь на себя ярлык, у тебя же всё в порядке.
Ярлыки не только кусок бумажки с названием бренда.
(диалог демонстрирует стремление нейротипичного человека оспорить наличие синдрома Аспергера у собеседницы, нежелание понять и принять её особенности)

4. Но ты же смотришь в глаза!
Спасибо, конечно, что заметили. Но еще я считаю каждую секунду зрительного контакта, потому что из-за него мне реально плохо.
(диалог демонстрирует распространённый стереотип о невозможности зрительного контакта при синдроме Аспергера и показывает реальную цену чрезмерной имитации нейротипичного поведения, вызванной требованиями общества)

5. Просто возьми себя в руки! Соберись! И твои проблемы разрешатся.
Гарантирую, что такой способ не подходит. Это всё равно что бросить не умеющего плавать человека в воду и сказать: "Жить захочешь - выплывешь".
(диалог демонстрирует невежество нейротипичного человека в вопросах инклюзии, терапии и сути сложностей при синдроме Аспергера)

6. В чём выражается синдром Аспергера конкретно у тебя? (далее следуют разные вопросы) И ты из-за этого паришься?
А вот и обесценивание подоспело!
(диалог демонстрирует отсутствие со стороны нейротипичного человека понимания, уважения и принятия аутичного человека и его особенностей)

7. Но ты же нормально вписалась в общество.
Спасибо, конечно, но вот только мне придётся всю жизнь наблюдать за людьми, чтобы понять как это сделать. А еще сто раз понервничать перед встречей с кем-либо.
(диалог демонстрирует распространённый стереотип о том, что если человек с синдромом Аспергера имеет работу, личную жизнь, независимое существование, то у него нет проблем и сложностей с нейротипичным большинством, он не нуждается в принятии и поддержке)

8. Может ты просто интроверт?
Конечно, да. И как это психиатр не догадался об этом? А ведь пять часов беседовал со мной. (сарказм)
(диалог демонстрирует распространённый стереотип об уравнивании интроверта и аутичного человека, что неверно: среди аутичных людей есть как интроверты, так и экстраверты)

9. Ты круто разбираешься в компьютерах и математике, да?
И ты, да? (сарказм)
(диалог демонстрирует распространённый стереотип о том, что все люди с синдромом Аспергера прекрасно разбираются в компьютерах и математике, что неверно: способности могут быть в самых разных областях и разного уровня)

10. Меня тоже нервируют окружающие люди.
Это не то же самое, не об этом речь.
(диалог демонстрирует непонимание нейротипичным человеком сенсорных и когнитивных особенностей людей с синдромом Аспергера: сенсорные перегрузки и фоновая тревожность обусловлены осложнениями в обработке входящей и исходящей сенсорной информации, затруднённой интерпретацией невербальной компоненты взаимодействия и т.д.)

Источники:
[1]↑ Kanner L. "Autistic disturbances of affective contact" // 1943, Nerv Child 2: 217–50.(ссылка)

[2]↑ Asperger H; tr. and annot. Архив психиатрии и нервных заболеваний (1944), 117, стр. 76-138 (Из Венской университетской детской клиники) "АУТИСТИЧЕСКИЕ ПСИХОПАТЫ" в детском возрасте. Доц. доктор Ханс. Аспергер, руководитель Лечебно-педагогического отделения (Поступила 8 октября 1943 г.). Перевод А.В. Челиковой. Научное редактирование А.А. Северного // Вопросы психического здоровья детей и подростков. 2010 (10). № 2. С. 91-117.(ссылка)

[3]↑ Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, 2013. стр. 51-53.(ссылка)

[4]↑ ICD-11 Beta Draft (Joint Linearization for Mortality and Morbidity Statistics).(ссылка)

[5]↑ Lotter V. Epidemiology of autistic conditions in young children // Social psychiatry, December 1966, Volume 1, Issue 3, pp 124–135.(ссылка)

[6]↑ Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years // Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2012.(ссылка)

[7]↑ Eric Fombonne, Lee Tidmarsh "Epidemiologic data on Asperger disorder" // McGill University, Department of Psychiatry, The Montreal Children's Hospital, 4018 Saint Catherine Street West, Montreal, Quebec, QC H3Z 1P2, Canada. (ссылка)

[8]↑ Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 301 acute and chronic diseases and injuries in 188 countries, 1990–2013: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2013. (ссылка)

[9]↑ Asperger H; tr. and annot. Архив психиатрии и нервных заболеваний (1944), 117, стр. 76-138 (Из Венской университетской детской клиники) "АУТИСТИЧЕСКИЕ ПСИХОПАТЫ" в детском возрасте. Доц. доктор Ханс. Аспергер, руководитель Лечебно-педагогического отделения (Поступила 8 октября 1943 г.). Перевод А.В. Челиковой. Научное редактирование А.А. Северного // Вопросы психического здоровья детей и подростков. 2011 (11). № 1. С. 82-109.(ссылка)

[10]↑ Mattila ML. "An epidemiological and diagnostic study of Asperger syndrome according to four sets of diagnostic criteria" // J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2007, 46 (5): 636–46.(ссылка)

[11]↑ Tony Attwood "Girls and women who have Asperger’s syndrome", 2013. (ссылка)

[12]↑ Gould, Judith; Ashton-Smith, Jacqui "Missed diagnosis or misdiagnosis? Girls and women on the autism spectrum" // Good Autism Practice (GAP), Volume 12, Number 1, May 2011, pp. 34-41(8).(ссылка)

[13]↑ Юдит Гулд, Джеки Эштон Смит "Женщины и девочки в спектре аутизма".(ссылка)

[14]↑ Begeer S1, Mandell D, Wijnker-Holmes B, Venderbosch S, Rem D, Stekelenburg F, Koot HM. "Sex differences in the timing of identification among children and adults with autism spectrum disorders" // The Journal of Autism and Developmental Disorders, 2013 May;43(5):1151-6.(ссылка)

[15]↑ Croen LA, Zerbo O, Qian Y, Massolo ML, Rich S, Sidney S, Kripke C. "The health status of adults on the autism spectrum" // Autism : the international journal of research and practice 2015 Oct;19(7):814-23.(ссылка)

[16]↑ Karlsson L, Råstam M, Wentz E. "The SWedish Eating Assessment for Autism spectrum disorders (SWEAA)-Validation of a self-report questionnaire targeting eating disturbances within the autism spectrum" // Research in developmental disabilities 2013 Jul;34(7):2224-33.(ссылка)

Представленный выше материал — перевод с введением и примечаниями переводчика текста "10 things not to tell a woman with Asperger’s or High-Functioning Autism".


Синдром Аспергера: краткие сведения
mkdir1
Оригинал взят у mkdir1 в Синдром Аспергера: краткие сведения

Синдром Аспергера — это:

  • Неврологическое расстройство, влияющее на способ обработки информации головным мозгом.

  • Неочевидная, незаметная глазу инвалидность: многие люди с СА выглядят обыкновенными, но у них присутствуют сложности с общением и социальным взаимодействием.

  • Имеет генетическую и наследственную природу, возможно, обусловлен внешними факторами окружающей среды или иными значимыми факторами (точная этиология пока неизвестна).

  • Нарушение типичного развития: у всех индивидов присутствует задержка в эмоциональной или социальной сфере, сохраняющаяся на протяжении всей жизни.

  • Распространённость оценивается как 1 к 250, около 50% людей остаются не вне поля зрения диагностики.

  • Соотношение мужчин и женщин 1 к 4 [прим. переводчика: в рамках бигендерной системы], но реальный показатель может быть и 1 к 2.


Синдром Аспергера проявляется индивидуально, но есть ряд общих черт, в разной степени присутствующих у каждого индивида с СА:

  • Нормальный или очень высокий уровень интеллекта и хорошие вербальные навыки.

  • Проблемы с использованием и пониманием речи в социальных ситуациях.

  • Проблема постановки себя на "место другого": некорректная работа так называемой "модели психического" или упреждающего мышления.

  • Потребность изучать социальное взаимодействие, тогда как нейротипичными людьми оное понимается интуитивно.

  • Сложности с интерпретацией невербальной коммуникации: мимика, жестикуляция, тон голоса тому подобное.

  • Исполнительная дисфункция: сложности с расстановкой приоритетов, планированием, выполнением задач.

  • Фокусирование на деталях, а не на общей картине.

  • Фиксации (специальные, устойчивые интересы присутствуют у большинства людей с СА) на различных темах, например фильмы, география, история, математика, физика, автомобили, лошади, собаки или рептилии, которые длятся от трех месяцев до нескольких лет.

  • Дружеские связи образуются на почве общих интересов (см. пункт выше) или совместной деятельности.

  • Категоричное мировосприятие (в переносном смысле "видеть всё в чёрно-белом свете") присуще многим людям с СА, они с трудом идут на компромисс и допускают неоднозначность (в переносном смысле "видеть полутона").

  • Описание себя как инопланетянина на Земле.

  • Тревога и/или депрессия мешают вести приемлемую повседневную жизнь.

  • Чувствительность органов чувств у некоторых людей с СА к сенсорным раздражителям либо чрезмерная, либо недостаточная (гипер или гипо); свет, звуки, запахи, вкус, текстура — всё это может оказать существенное влияние на повседневное функционирование.


Синдром Аспергера проявляется у некоторых людей в следующих чертах и аспектах:

  • Зрительный контакт затруднён, иногда может вызывать болезненные ощущения, обычно мешает сфокусироваться (от сильного напряжения во время попытки установить зрительный контакт некоторые люди могут пялиться).

  • Неуклюжесть, плохая мелкая моторика, хотя некоторые добиваются хороших результатов в индивидуальных видах спорта.

  • Сопутствующие заболевания: наряду с СА присутствуют обсессивно-компульсивное расстройство, биполярное расстройство, синдром дефицита внимания и другие.

  • Особая одарённость в различных областях, например живопись, сочинительство, математика, музыка, история, электроника.

  • Трудности при работе в коллективе, когда нужно взаимодействовать с коллегами.

  • Срывы (мелтдауны) у детей с СА длятся от десяти минут до нескольких часов, во время которых ребёнок не в состоянии контролировать своё поведение.

  • Проблемы с самооценкой у подростков с СА (особенно актуально в средней школе).

  • Хорошая механическая память в отношении фактов и структурированной информации.

  • Систематизация как способ миропонимания.


Кратко о том, что может быть полезно людям с синдромом Аспергера:

  • Принятие диагноз и изучение того, как он влияет на вас.

  • Выяснить, каким образом рассказывать о диагнозе окружающим.

  • Помощь взрослым с СА с планированием бюджета и овладением навыками ведения самостоятельной жизни.

  • Внимательное изучение социума и окружающей среды, чтобы гарантировать приемлемую обстановку для человека с СА.

  • Изучение социальных и коммуникативных навыков.

  • Изучение социального поведения.

  • Работа с сильными сторонами и в сфере специальных интересов.

  • Использование медицинских препаратов.

  • Установление распорядка, графика жизни и тщательное планирование любого изменения.

  • Сведение к минимуму участия в мероприятиях с большим количеством незнакомых людей.

  • Обеспечение организационной поддержки; для некоторых хорошо подходят наглядные пособия, визуальные подсказки.


Представленный выше материал — перевод текста "Asperger Fact Sheet ".


Эми Секвензия: "Прескриптивная норма «сперва человек» и дискриминация инвалидов"
mkdir1
Оригинал взят у mkdir1 в Эми Секвензия: "Прескриптивная норма «сперва человек» и дискриминация инвалидов"

Примечания переводчика:
1. "person-first" language ("people-first" language) — прескриптивное (нормативное) правило английского языка, призванное обеспечить гуманизацию для людей с инвалидностью, его принцип "сперва личность (человек), потом указание на заболевание, клинически значимое отличие и т.п."; противопоставляется "identity-first" language, чей принцип "личность — это, прежде всего, её идентифицирующие признаки".
2. Для обозначения дискриминации и/или социального предубеждения против людей, имеющих статус инвалидности, автор использует слова "ableism" и "ableist" (человек, занимающийся указанной ранее дискриминацией), которые невозможно перевести на русский язык одним словом, потому для краткости используются заимствования (англицизмы) — "эйблизм", "эйблист".

Эми Секвензия
Если вы — человек без инвалидности и требуете использования "person-first" language (PFL), то вы — эйблист.

Если вы — человек с инвалидностью и требуете от других людей с инвалидностью использовать "person-first" language, то вы — эйблист.

Если вы — человек с инвалидностью и хотите использовать "person-first" language в отношении себя, то я уважаю ваш выбор. Также я уважаю ваше право требовать от других людей обращения к вам с использованием "person-first" language.

Но "person-first" language — это идея эйблиста, и я поясню почему.

Я знаю историю PFL. Также я знаю, что это правило было выбрано людьми без инвалидности, которые полагают, что имеют право устанавливать, как нам говорить, как нам называть самих себя. А это и есть эйблизм.

У сторонников PFL есть несколько "объяснений" тому, почему каждый должен использовать это правило, но оные неудачны со всех сторон.

Первое из них: "Видеть человека, а не инвалидность".

Я хочу процитировать Лоуренса Картер-Лонга потому, что мы гордимся быть инвалидами, мы не стыдимся наших инвалидностей. Он сказал:

"Если вы "видите человека, а не инвалидность", то имеете только половину картины. Расширьте перспективу. B вы удивитесь тому, что пропустили. ИНВАЛИД. #SayTheWord"

Примечание: Лоуренс Картер-Лонг не говорил конкретно о PFL. По его словам, хэштег #SaytheWord "более глобален". Мне до сих пор нравится эта цитата и её смысл. Почитать об этом можно по этой ссылке.

Итак, разрушение "объяснения": "Видеть человек, а не инвалидность".

Я хочу развенчать представление о том, что использование PFL делает отношение общества к нам лучше. Скорее, наоборот, оно способствует стигматизации людей с инвалидностью. Вместо того чтобы "видеть" нас, общество игнорирует нас, мы становимся "безгласыми" и "невидимыми". Вывод: развенчано. Но есть еще кое-что.

Вы, сторонник PFL, действительно видите меня (и только меня), а не мою инвалидность?

Если ответ "да", то вы — эйблист, потому что игнорируете важную мою часть. Если вы игнорируете мою инвалидность, то как вы можете считать себя союзником и как вы собираетесь поддерживать меня (и всех других людей с инвалидностью) в наших требованиях быть услышанными?

Если вы настаиваете, что будете поддерживать нас, используя PFL, то вы — эйблист, потому что я и многие другие уже говорили, что уважать нас — означает слышать наши предпочтения, вместо того чтобы требовать от каждого использования языка, который мы отвергаем. Всё, что вы делаете, — это о вас, это ваши предпочтения, ваш выбор. И где тут уважение ко мне и другим людям с инвалидностью?

Тогда другое "объяснение": "Вы гораздо больше, чем ваша инвалидность".

Я не буду оспаривать само утверждение, я разрушу причины, по которым вы его используете.
Я — Инвалид.
Я — Аутист.
Я — женщина.
Я — удивительна (по словам моих друзей).

И тут вы, сторонник PFL, вероятно "поправите" меня и скажете: вы — "человек с инвалидностью", "у вас аутизм".

Если вы настаиваете на таком правиле (языке), то почему бы вам не сказать, что я — человек с женственностью? В конце концов, я больше чем просто женщина. Почему бы вам не сказать, что я — человек с удивительностью? Я больше чем просто удивительная тоже.

Я избавлю вас от потери времени в неудачных попытках объяснить использование PFL. Вы ведь попытаетесь сказать, что инвалидность не определяет мою суть. А с чего вы это взяли? Я сама определяю себя и моя инвалидность тоже участвует в этом определении. Вы — эйблист, если говорите мне о том, как я должна себя чувствовать, будучи инвалидом.

Или, возможно, вы не считаете удивительных людей людьми? Абсурдно, да?

Причина проста: вы воспринимаете инвалидность как нечто, делающее нас менее значимыми, в чём-то поломанными, чем-то неправильными.

Вы используете "identity-first" language для обозначения того, что считаете позитивным. Инвалидность, по-вашему, нечто негативное. Это — эйблизм.

Если вы всё еще пытаетесь оправдать себя, то ваш эйблизм удваивается, потому что вы не слушаете нас, заглушаете наши голоса. Теперь, если вы будете использовать PFL при описании кого бы то ни было, я присоединюсь к вам, например: "Вы — человек с мужественностью, имеющий много удивительности и нарядности. А вы — человек с религиозностью?". Звучит нелепо, да? В этом и есть мой посыл: PFL является эйблистким и смешон.

Существует еще одно "объяснение", которое я слышала много раз: "PFL — приемлемый, официальный, повсеместно используемый язык".

Приемлемый для кого? Это отличный пример PFL как языка эйблизма. Он глушит нас. Он говорит, что люди без инвалидности — это одни из тех, кто знает, что такое "лучше" для инвалидов-людей. Он говорит, что мы, инвалиды-люди, не те, кто может сам себя определять. Он делает выбор людей без инвалидности "официальным" для инвалидов-людей. PFL неприемлем для меня и многих других инвалидов-людей. Если вы утверждаете, что являетесь нашим союзником, и при этом используете PFL ради уважения к нам, то вы НЕ уважаете нас.

Если вы настаиваете на использовании PFL, потому что хотите избежать "споров", или боитесь бросить вызов эйблистскому обществу, или это удобно для вас, то вы не должны претендовать на звание союзника или адвоката.

Если вы продолжаете использовать PFL после того, как мы сказали, что предпочитаем "identity-first" language, то вы — эйблист, вы заглушаете нас, вы нам не союзник.

Если вы продолжаете использовать PFL, настаивая на том, что это — единственный способ быть услышанным и защищать нас, то прекратите использовать моё имя в вашей деятельности. Вы — эйблист, а мне не нужен союзник-эйблист.

#SayTheWord. Слово ИНВАЛИД.

Эми Секвензия — неговорящая аутистка, активистка с разными инвалидностями и писательница. Эми пишет о правах в области инвалидности, гражданских правах, правах человека. Еще она пишет стихи. Эми была на нескольких конференциях в США и в других странах, а её деятельность описывается в книгах об Аутистах и Инвалидах. Эми принимает значительное участие в движении за нейроразнообразие, откровенно говоря о правах и достоинстве инвалидов. Эми является членом совета директоров Сети Аутичных Самоадвокатов (ASAN, Autistic Self Advocacy Network) и Альянса за Вспомогательные Услуги и Технологии во Флориде (FAAST, Florida Alliance for Assistive Services and Technology).

Представленный выше материал — перевод текста "Person First Language and Ableism".


Синдром Аспергера: 50 фактов про то, каково иметь "лёгкий" аутизм
mkdir1
Оригинал взят у mkdir1 в Синдром Аспергера: 50 фактов про то, каково иметь "лёгкий" аутизм
2 апреля сего года, во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day), я решил предложить немного просветиться некоторым моим друзьям на фейсбуке. Их отклики практически вдохновили меня начать вести "Autistic Not Weird".

Надеюсь, что всем интересующимся будет польза.

Хочется поинтересоваться у тех, кто в спектре: как к вам относится большинство? Сколько из них не принимают вас вообще? Мне и правда любопытно, ребята, как много у нас общего.

Поправка. Похоже, нужно сказать вот что: каждый раз после публикации этой статьи на фейсбуке я вынужден читать замечания людей, обижающихся на слово "лёгкий" в названии. В настоящее время я не использую это слово, но менять текст не хочу. Потому что тогда я написал то, что думал.

Если вы в спектре аутизма, то тоже только вам решать, использовать ли слово "лёгкий". Если вы не в спектре аутизма, то будьте так любезны прекратить указывать мне, как можно или нельзя себя называть. Если уж я решу прекратить использовать слово "легкий", то это будет моё решение и ничьё больше. Да, вот так реализуются права в области аутизма.

Исходя из своего опыта, могу утверждать, что какой бы термин я ни использовал в названии, оный мог оскорбить определенную группу людей в интернете! Так что не стесняйтесь — оскорбляйтесь на здоровье и продолжайте чтение.


Надеюсь, вам настолько же понравится читать этот текст, насколько я искренне наслаждался его написанием.

1) Остальные — странные. Мы — абсолютно нормальные.

2) Безусловно, вы знакомы с несколькими аутичными людьми. Может быть, вы об этом и не подозреваете, но это так. Или они не знают. Мы — 1% человечества. И это куда больше, чем кажется.

3) Аутичные люди не все как один по той же причине, что и неаутичные люди.

4) 81% из нас не имеет полной занятости. Лично я пробыл меньше двух лет своей жизни в 19%.

5) Если вы — "лёгкий", то находитесь в странной позиции: вы "достаточно нормальный", чтобы от вас ожидали того, что и от остальных, но и "достаточно аутичный", чтобы не всегда оправдывать ожидания.

6) И то, и другое означает, что многое из происходящего — Ваша Вина. На самом деле, это совсем не ваша вина, но вас определённо сделают Виноватым.

7) Если вы не заметили, что девушка заинтересовалась вами, то это Ваша Вина. А не тех, кто не потрудился прямо сказать.

8) Если кто-то тонко намекает, а вы не улавливаете, то это Ваша Вина. А не тех, кто не потрудился прямо сказать.

9) Если вы спрашиваете про оставшийся картофель: "Будешь?", а вам отвечают: "Нет, спасибо", и вы берете его себе, то это Ваша Вина. Вы обязаны были правильно понять и интерпретировать ответ "нет" как "да". Так делают все нормальные люди.

10) Нам трудно понимать других людей, и это Наша Вина. И хоть другим людям трудно понимать нас, это опять же Наша Вина.

11) 70% людей в спектре аутизма имеют еще что-то, например, СДВГ, дислексию, диспраксию. Особые потребности напоминают диаграммы Эйлера-Венна.

12) Некоторые люди с аутизмом прекраснее всех добросердечных людей, которых вы когда-либо встречали. Другие же — настоящие придурки. Понимаете, все мы люди.

13) Рассказывать про свой аутизм трудно. Иногда потому, что люди не знают, что такое аутизм или полны стереотипов о нём; иногда потому, что не знают вас достаточно хорошо, а вы для них — ходячее расстройство; а иногда потому, что вы просто чертовски нервничаете, говоря об этом.

14) Правильное название для моего состояния — "синдром Аспергера", а не "лёгкий аутизм". Но трудно разговаривать с людьми о наличии у себя синдрома Аспергера из-за слова "синдром". Люди побаиваются синдромов. Также мне не нравится использовать понятие "расстройство социального обучения" из-за слова "расстройство".

15) Если же вы не собираетесь рассказать о том, что у вас аутизм, то единственный способ не прослыть чудаком или человеком с плохими навыками личного общения, это притворяться кем-то. И когда вы потерпите неудачу, это будет не потому, что ваш мозг работает иным образом, а потому, что это Ваша Вина.

16) Намеки не понимаем. Черт возьми, просто скажите прямо. (Серьёзно. На первом свидании девушка хотела, чтобы я заплатил и за её обед, но вместо того, чтобы честно сказать об этом, она намекнула, что у неё недостаточно денег и на еду, и на автобус. Я просто улыбнулся и ответил: "Не волнуйся! Сырные чипсы стоят всего 1.75 фунтов!". Она не оценила, хотя это был бы правильный ответ на её слова.

17) Если я делаю что-то в своем темпе и своими способами, то достигаю успешного результата. Если же я действую в чужом ритме и чужими методами, то заваливаю сроки и терплю провал. Угадай, кто виноват в случившемся?

18) Грамматика нашей устной речи не всегда совершенна. Я неотчётливо произношу слова и говорю их в неправильном порядке, когда нервничаю. На последнем собеседовании (в библиотеку) я провалился из-за первой же фразы: "Думаю, я подхожу для этой писателя, потому я — начинающий... Ой, можно начать заново?".

19) Зрительный контакт переоценен. Люди говорят, что я неестественно себя веду, когда при разговоре не смотрю в глаза, но для меня противоестественно смотреть в чьи-то глаза только потому, что остальные так делают.

20) Если мы долго формулируем фразу, то просто дайте нам закончить. Иной раз это требует времени.

21) У некоторых из нас (включая меня) слегка замедленная скорость обработки информации. Например, у нас уйдёт пара секунд, чтобы понять, что ты шутишь.

22) По указанной выше причине мне нужны одна-две секунды для того, чтобы начать говорить. В группах от четырёх человек и более я известен как "молчун" целых 15 минут, несмотря на то, что всегда за доли секунды между дыханием и началом речи кто-то перебивает меня. Это похоже на постоянные прерывания, за исключением тех случаев, когда люди не знают, что ты хочешь говорить, потому не стоит раздражаться на них.

23) Понимать сказанное буквально — вполне обычное дело. Конечно, я знаю, что дождь не льёт из ведра, но если вы не скажете, что это идиома, то я буду считать, что вы имели в виду именно это.

24) Мы — крутые любовники.

25) Просто шутка. Представьте, у нас есть чувство юмора!

26) Мы можем быть и гиками. И нас это устраивает, мы наслаждаемся каждой минутой такой жизни.

27) Аутичные люди легко ошибаются при чтении намеков, что иногда приводит к забавным последствиям.

28) Но такое легко нарушает чужую зону комфорта. Таким образом я потерял несколько друзей и в подростковом, и во взрослом возрасте. Эту проблему неплохо бы пролечить, но пока невозможно.

29) Я не уверен, что для людей с аутизмом естественна тревожность (безусловно, для некоторых да, но для неаутичных некоторых). Думаю, требования странного общества порождают у них тревогу. У меня было очень счастливое детство, я не страдал от беспокойства, пока люди не начали рассказывать мне, что я социально неполноценный.

30) Терапия — Не Моя Вина. Другие люди заставили меня беспокоиться, что я не соответствую их социальным ожиданиям, а сами не потрудились пойти мне навстречу.

31) Не все из нас обладают необычной памятью, но уж если у кого она есть, так ого-го. Когда я учился во втором класс (мне было 7 лет), то решил устроить себе мозговую встряску: вспомнить все виды динозавров. И остановился, когда вспомнил 91 вид. (У меня есть много других примеров, которые могут впечатлить или напугать вас, но я знаю аутичных людей, некоторых с расстройством обучения, которые могут сказать, какой день недели был 17 апреля 1962 года.)
Примечание. Когда я написал об этом, то выучил трюк для себя. Если кому-то интересно, то это был вторник.

32) Если вы думаете, что я вас игнорируют в редко бывающих разговорах, то, пожалуйста, не принимайте на свой счёт. Я могу длительное время сосредотачиваться только тех вещах, которые нахожу действительно интересным. (И даже сейчас я не грублю, вы действительно можете быть интересны мне как личность, но вы не всегда к месту. Каждому приходится терпеть неинтересные беседы. А я — тот человек, который не может убедительно изобразить заинтересованность, как это делают остальные. И это делает грубияном меня, а не успешно притворяющихся и обманывающих вас людей.)

33) Нас легко обмануть, как и детей. В детстве у меня не было ни малейшего понятия о других людей, лгущих мне только потому, что они полагали это смешным.

34) Я уже упоминал, что аутичные люди очень отличаются друг от друга. Поэтому, пожалуйста, после прочтения этого текста не подумайте, что каждый человек с "лёгким" аутизмом гик, математический гений или отлично играет шахматы. Таковы мои личные сильные стороны, а у других есть то, чего нет у меня.

35) Те, кто глубже меня в спектре, могут плохо вести себя или проявлять агрессию. И не потому, что они такие противные, это обычная реакция на раздражающий вас мир, пока вы еще не выработали социальные навыки и стратегии выживания для борьбы с ним.
Счёт до десяти работает только с теми, кто никогда не тревожился, что не сможет считать до десяти.

36) Аспергер иногда называют "Синдром Инопланетянина", потому что похоже, будто вы родились на чужой планете огромного количества чужаков, которые ведут себя иначе чем вы. Потому я и говорю, что мы — нормальные, а странные — другие, вот на самом деле!

37) Родиться на чужой планете — это чувствовать себя изолированным и одиноким. Особенно, если ни один из жителей этой планеты не понимает вашу культуру, обескуражен, боится, хочет вылечить вас.

38) Кстати, нет никакого лекарства. Есть терапия, помогающая нам преодолевать трудности. Для аутизма нет лекарства по той же причине, по которой нет лекарства от мозга.

39) Большинство из нас и не хочет лекарство. Да, неплохо было бы иметь социальные навыки получше, но мы не пожертвуем ради них большей частью того, что мы есть.

40) Сорок — одно из моих любимых чисел. Оно в таблицах умножения на 1, 2, 4, 5, 8, 10, 20 и 40, что означает возможность использовать его для различных полезных вещей. Думаю, 60 и 120 используются больше, а еще я очень привязан к 72. 24 тоже можно использовать как и 72, но с ним попроще работать.

41) Чем больше конкретики, тем лучше мы работаем. Банально, но вероятность ошибки уменьшается с упрощением.

42) Как и любой другой человек, аутичные люди раскрываются, если им дать возможность воспользоваться сильными сторонами. Если мир идёт нам навстречу, то мы блестяще справляемся.

43) Лично я похож на гоночный автомобиль с медленным ускорением. Я кое к чему способен, но для достижений мне требуется время.

44) Аспергер не помешал мне получить степень по математике вслед за степенью по педагогике.

45) Аспергер не помешал мне стать учителем начальной школы.

46) Аспергер не помешал мне быть капитаном молодёжной команды в течение пяти лет и при этом одним из самых молодых капитанов (мне было 25, когда я принял на себя руководство).

47) Надеюсь, однажды я скажу: "Аспергер не помешал мне опубликовать книгу".

48) Люди с аутизмом, даже с самой тяжёлой степенью, любят и любимы. Просто у них это нетипично проявляется, но они делают именно это.

49) Аутичные люди не нуждаются к кампании информирования. Каждый в Британии слышал об аутизме. Они нуждаются в принятии.

Кое-что изменилось с тех пор. Подруга отметила, что знание о состоянии чего-либо и понимание того, что это значит, — два разных вида осведомленности, и она очень права. Повышение информированности в русле второго вида было причиной начала этого блога, такой вид информирования ведёт к принятию.

50) В общем, аутичные люди чертовски удивительны.

(P.S. Пятьдесят — переоценённое число. Да, половина от ста, йохуу. Но расписать по сетке Кубок Мира с пятьюдесятью командами?)

Надеюсь, этот текст немножко проинформировал прочитавших его неаутичных людей.


Представленный выше материал — перевод текста "Asperger Syndrome: 50 facts about having mild autism".


Советы партнерам аутичных людей
mkdir1
Оригинал взят у mkdir1 в Советы партнерам аутичных людей
Распространено заблуждение, что люди с синдромом Аспергера не вступают в брак, и причина тому - их социальные трудности. Это не соответствует истине: у многих людей с синдромом Аспергера есть супруги и дети. Для некоторых брак и семейная жизнь складываются удачно, а у других возникают значительные трудности. Совместная жизнь с человеком с синдромом Аспергера бывает очень сложной из-за трудноуловимой природы расстройства. На первый взгляд синдром Аспергера незаметен. И поэтому возникают трудности при объяснениях друзьям и родственникам, что своеобразное поведение не является преднамеренным.

Что говорят партнеры людей с синдромом Аспергера
Ниже приводятся цитаты партнеров людей с синдромом Аспергера, взятые из историй клинических наблюдений:

"Все неписаные правила поведения для него как загадка... То, что для вас очевидно, не является для него таковым... Отсутствие представлений о намерениях других людей... Он не признает нужды других... Кажется, он не в состоянии продемонстрировать свой интеллект в гипотетической ситуации или поставить себя на место другого человека, чтобы понять то, что тот будет чувствовать... Он не понимает, что его дети огорчены, потому что он не навещает их несколько недель. Он подписал поздравительные открытки своим именем, а не словом "папа", как хотелось бы детям".

"Всё то, с чем он не сталкивается лицом к лицу, забрасывает, а последствия ужасны... У него огромные списки дел, но я должна говорить ему, что они есть. Если я не делаю этого, то он теряет списки... Его социальное поведение ужасно: засыпает в компании, грубо шумит".

"Парадокс в том, что вроде бы добрый и мягкий человек ведет себя с холодной жестокостью, а затем огорчается и удивляется результату своего поведения".

"Он не в состоянии признать или понять чувства других людей... Неспособность распознавать собственное неуместное поведение".

Что вы можете сделать для себя?
Первый шаг в решении любой проблемы - понимание. Это особенно непросто, если у вашего партнера синдром Аспергера. Одна очень успешная и независимая женщина с синдромом Аспергера описывает себя как антрополога на Марсе*. Нелегко понять, что кажущееся неприемлемым поведение вашего партнера непреднамеренно и связано с невозможностью понимать ваши мысли и чувства. Возможно, вам придется более откровенно и явно, чем хотелось бы, рассказывать вашему партнеру, что вы думаете и чувствуете, что ему нужно делать в ответ.

Синдром Аспергера можно рассматривать как нарушение понимания мыслей и чувств окружающих, поэтому возможны трудности с посещениями и занятиями в форме дискуссий с консультантами по вопросам брака и с семейными терапевтами. Не исключено, что специалисты в области семейной терапии не слышали о синдроме Аспергера. Учитывайте, что от вас может потребоваться информация во избежание недоразумений. Вам стоит подумать о разных вариантах терапии и будет полезно поговорить с консультантом, чтобы иметь возможность обдумать свои чувства и выработать стратегию преодоления проблем.

Вот три полезных совета для людей, живущих с аспи-партнерами:
1. Общайтесь с другими людьми, находящимися в том же положении, что и вы. Они смогут понять, выслушать, оказать поддержку и дать консультации.
2. Обратитесь за помощью к специалистам по семейной терапии.
3. Обдумайте, поможет ли получение профессиональной диагностики вашему союзу.

Что вы можете сделать для своего партнера?
Как и вашему партнеру, имеющему сложности с пониманием ваших потребностей в эмоциональной близости и связи, вам трудно понять его потребности.
Ваш аспи-партнер интересуется вещами, которые кажутся вам скучными, бывает напряжен в естественных для вас социальных ситуациях? Попробуйте запомнить, что он не в состоянии прочитать все те социальные сигналы, которые вы понимаете без труда.
Не выражайтесь чересчур эмоционально (даже тогда, когда вы имеете на это полное право). Это не лучший способ разрешить проблему. Спокойное обсуждение срабатывает эффективнее (возможно даже с использованием записей).
Избегайте личной критики, используйте обезличенный подход. Например, вместо того чтобы сказать: "Ты не должен этого делать", говорите: "Так люди не делают в общественных местах".
От некоторых привычек сложно избавиться. Потому потребуется делать замечание неоднократно.
Если ваш партнер признает свои социальные трудности, то для него более полезны занятия со специалистами по синдрому Аспергера для улучшения социальных навыков, а не посещения групповой терапии.

Ответственность
Большинство партнеров часто чувствуют себя очень ответственными за мужа или жену. Важно понять, что существует выбор: вы не обязаны отвечать за ваших партнеров. Если же вы решили взять на себя ответственность за других, то только вам решать в какой степени и когда вам это необходимо.

Позаботьтесь о себе
Часто партнеры проводят так много времени, ухаживая за другими, что забывают о собственных потребностях. Решите, что вы хотите и как вы можете получить это. Например, куда вы можете пойти поговорить и получить поддержку. Найдите время, чтобы побаловать себя. Используйте всё способы, помогающие снять стресс.

Разговаривайте с людьми, которые вас понимают
Синдром Аспергера - сложное состояние, и поэтому очень важно иметь информационную поддержку для его понимания. Не следует недооценивать пользу связей с людьми, которые действительно понимают что такое жизнь с партнером-аспи. Ищите таких людей, создавайте группы поддержки и общайтесь.

Принятие
Очень сложно признать, что ваш партнер не станет "лучше", не превратится в того человека, которого вы хотели бы видеть рядом. Некоторые аспекты его поведения со временем могут измениться. И повседневная жизнь будет менее стрессовой для вас обоих. Например, этому способствует наличие правил и согласованных расписаний. Также следите за тем, как вы выражаете свои мысли.
С принятием состояния партнера приходит целый ряд других вопросов, таких как горе и осознание невозможности реализации многих планов. Из-за этого некоторые испытывают чувство разочарования, потери и нереализованного потенциала. Беседа со специалистами может реально помочь - они выслушают и помогут разрешить вопросы, понять эмоции и сделать выбор.

Изоляция
Вы не одиноки, хотя часто кажется, что дело обстоит именно так. Профессионализм специалистов и развитие соответствующего рынка услуг непрерывно растут. Хотя темп часто кажется слишком медленным для нуждающихся в помощи уже сейчас. Используйте все доступные способы помощи. Например, группы поддержки, консультации специалистов.

Дети
У многих людей возникает осознание, что у партнера синдром Аспергера, когда их ребенку диагностируют РАС. Возникают чувство утраты и горе, усугубляемое чувством вины и отсутствием поддержки со стороны вашего аспи-партнера. Чувство невозможности изменить что-либо очень разочаровывает. Найдите время для беседы с другими людьми о позитивных стратегиях, это может дать положительный эффект. Полезно объективно посмотреть на ситуацию и решить, что можно изменить, а что нет.

Посмотрите на свой быт
Определите, какие особенности быта помогают или мешают жизни с партнером-аспи.
Например, важно согласовать, как происходит прием пищи (сидеть ли вместе за столом). Назначьте постоянное время обеда (едим в 18 часов вечера). Но имейте в виду, если вы не сможете встретиться согласно расписанию, то обед в 18:15 вечера может стать причиной стресса для вас обоих.

Четко и конкретно говорите о том, что вы хотите
Не оставляйте места неоднозначности в ваших словах и не предполагайте, что ваши пожелания и эмоции замечены и поняты. Например, не достаточно просто напомнить аспи-партнеру, что будет семейный ужин. Возможно, вам придется в деталях объяснить, что и почему ему нужно делать и каких действий следует избегать. Например, приветствовать всех сразу и не ложиться спать до тех пор, пока гости не уйдут.

Прекращение отношений
Такой выбор не дается легко. Важно получить юридическую консультацию, чтобы понять финансовые и практические последствия. Но совет юриста - это не более и не менее чем просто совет. Он не означает, что обязательно нужно прекратить отношения. Совет просто поможет устранить неизвестность и прийти к решению.

[Заметки составлены консультантами, имеющими опыт работы поддержки пар, где у одного из партнеров синдром Аспергера.]

* Темпл Грандин "Антрополог с Марса".

Перевод текста "Partners of those on the autism spectrum".


Girls' questionnaire for Asperger's syndrome (GQAS)
mkdir1
Оригинал взят у mkdir1 в Girls' questionnaire for Asperger's syndrome (GQAS)
Опросник для девочек и девушек от 13 до 18 лет на выявление черт и наклонностей, которые можно ассоциировать с синдромом Аспергера.

На каждый вопрос нужно выбрать один из пяти вариантов ответов (цифры 1, 2, 3, 4, 5).
Значение цифр:
1 (в существенно меньшей степени, чем обычный ребёнок)
2 (в меньшей степени, чем обычный ребёнок)
3 (в той же степени, что и обычный ребёнок)
4 (в большей степени, чем обычный ребёнок)
5 (в существенно большей степени, чем обычный ребёнок)

Подсчет баллов:
вариант 1 - 2 балла
вариант 2 - 1 балл
вариант 3 - 0 баллов
вариант 4 - 1 балл
вариант 5 - 2 балла

Результат 23 балла и выше ассоциируется с РАС.
Опросник выдается в двух экземплярах: один обследуемой девочке (девушке), другой её родителям (опекунам). Ответы должны совпадать на 95% для признания достоверности клинической картины.

Раздел А - Игра
1. Предпочтение в игре отдается игрушкам для девочек?
2. Предпочтение в игре отдается игрушкам для мальчиков?
3. Есть ли игры с домашними животными?
4. Есть воображаемые друзья или выдуманные домашние питомцы?
5. Изображает из себя других девочек?
6. С игрушками разыгрываются сложные сюжеты?
7. Есть лидерство в играх и общении с другими девочками?
8. В одиночных играх изображает из себя учителя или иных взрослых?

Раздел В - Поведение в дружбе и социальных ситуациях на момент прохождения опроса
9. Есть ли робость при социальном взаимодействии?
10. Как много друзей?
11. Предпочитает играть с теми, кто младше?
12. Предпочитает одного близкого друга, а не компанию?
13. Нравится играть и общаться с девочками?
14. Нравится играть и общаться с мальчиками?
15. Сильна ли зависимость от харизматичных, сильных девочек, которые указывают, как надо поступать?
16 Насколько сильна потребность в наблюдении за тем, как другие девочки играют или общаются?
17. Насколько сильное копирование поведения других девочек?
18. Насколько различно поведение в разных жизненных ситуациях?
19. Хорошо ли ведет себя в школе?
20. Хорошо ли ведет себя дома?
21. Извиняется за ошибки поведения в обществе?
22. Говорит, что знает, как себя вести, а на деле путается в социальном взаимодействии?
23. Пользуется ли "маской" или "образом", чтобы скрыть социальную неуклюжесть?
24. Некоторые ситуации вызывают немоту?
25. После правильного поведения есть чувство усталости, истощенности?
26. Насколько часто выражение лица не соответствует настроению или ситуации?
27. Есть понимание, что такое флирт и свидания?

Раздел С - Способности и интересы на момент прохождения опроса
28. Какова привязанность к фантастическим мирам?
29. Какова заинтересованность в художественной литературе?
30. Как велики способности к живописи?
31. Как велики способности к математике?
32. Как велики способности к музыке?
33. Может писать рассказы?
34. Насколько выражены способности к изучению языков?
35. Выражена потребность выглядеть женственно?
36. Насколько велик интерес к моде?
37. Понимает своё отличие от сверстниц в плане одежды?
38. Есть ли устойчивые интересы к знаниям, не соответствующим возрасту (например опера)?
39. Насколько соответствует своему биологическому возрасту в развитии?
40. Насколько интересуется окружающей природой?
41. Есть ли устойчивые и сильные интересы, связанные с дружбой?
42. Есть ли устойчивые и сильные интересы, связанные с едой?
43. Насколько голос соответствует возрасту?
44. Избегает выполнения наказов от взрослых?
45. Эмоции выражены явно?

Источник: http://www.wrongplanet.net/postt211004.html


Юдит Гулд и Джеки Эштон Смит: "Женщины и девочки в спектре аутизма"
mkdir1
Оригинал взят у mkdir1 в Юдит Гулд и Джеки Эштон Смит: "Женщины и девочки в спектре аутизма"
В последнее время регулярно ставятся вопросы о соотношении в аутистическом спектре мужчин и женщин. Современные исследования показывают, что распространенность аутизма составляет около 1 к 100, но каково при этом соотношение полов?

Четкого ответа в цифрах нет. Различные исследования и неподтвержденная информация дают диапазон от 2:1 до 16:1 (М:Ж). Но независимо от реального соотношения клинические исследования в специализированных центрах диагностики аутизма (типа Центра им. Лорны Винг при Национальном Аутистическом Сообществе) фиксируется рост числа женщин и девочек с упомянутым диагнозом.

Из-за существующих гендерных стереотипов (аутизм - мужской диагноз) у девочек реже диагностируют аутизм, хотя их симптомы имеют ту же степень тяжести. Множество девочек вообще не направляют на обследование, поэтому они не учитываются в статистике. В Центре им. Лорны Винг основное внимание уделено различиям в поведении при аутизме у женщин/девочек и мужчин/мальчиков.

Как себя ведут девочки и женщины с аутизмом?
В работе 2011г. определены различия в проявлениях аутизма у лиц женского пола по следующим категориям: социальное понимание, социальная коммуникация и социальное воображение, эти особенности связаны с рутиной, ритуалами и специальными интересами.
Несколько примеров из указанной выше работы:

У девочек с синдромом Аспергера симптомы замаскированы
Девочки более способны изображать общепринятые социальные действия (но их подражание запаздывает, бывает несвоевременным), потому что наблюдают за окружающими и копируют их, что, возможно, маскирует у них симптомы синдрома Аспергера (Attwood, 2007).

Девочки с аутизмом чаще вступают в социальное взаимодействие
Девочки чаще осознают и чувствуют потребность в социальном взаимодействии. Они участвуют в социальных играх, но с позиции подражания ровесникам и на вторых ролях, самостоятельно не инициируя контакты. Девочки более социальны, у многих из них есть лучшая подруга.

От девочек с аутизмом ожидают общительности
В нашем обществе от девочек ожидают активную социальную коммуникабельность. Но девочки в спектре аутизма не занимаются болтовнёй и не вставляют бессмысленные реплики ради поддержания разговора. Для них проблематично понять идею социальной иерархии и использовать разные подходы к людям в зависимости от их статуса, следствием чего могут стать неприятности с учителями в школе.

Девочки с аутизмом активнее фантазируют и чаще играют, изображая кого-то
Имеющиеся данные говорят о том, что у девочек больше развито воображение, они чаще заняты сюжетно-ролевыми играми. (Knickmeyer et al, 2008). Многие из них создают богатейший продуманный мир фантазий, в котором живут их воображаемые друзья. Девочки с головой уходят в чтение фантастики, некоторые из них фактически живут в другом мире, например, фей и ведьм.

Девочки с аутизмом интересуются тем же, чем и обычные девочки
Интересы девочек с аутизмом очень часто совпадают с увлечениями обычных девочек: животные, лошади, классическая литература, поэтому они не воспринимаются как нечто необычное. Не само наличие интересов (фиксаций) отличает девочек с аутизмом от сверстников, а степень погруженности в интерес и интенсивность занятия им. Многие девочки буквально одержимы телесериалами и наблюдением за знаменитостями.
Наличие повторяющегося поведения и узких специальных интересов – один из диагностических критериев расстройств аутистического спектра. Это критически важная область, в которой стереотип об аутизме как мужском диагнозе затрудняет диагностику девочек и женщин.

Как уже говорились выше, действующие международные диагностические критерии не содержат примеры типов трудностей, с которыми сталкиваются девочки и женщины. Поэтому для распознания отличительных поведенческих проявлений важно шире взглянуть на общение, коммуникацию и воображение, а также на специальные интересы и ригидное поведение. Женщины и девочки выучивают требуемое в социальной среде поведение. И мало осведомленным специалистам такие девочки и женщины кажутся способными и готовыми к обоюдному разговору, адекватному аффекту и жестикуляции, которые не отвечают критериям, установленным международными классификационными стандартами. В итоге не удаётся поставить верный диагноз. Только задавая правильные вопросы, изучая историю развития и наблюдая человека в различных условиях, становится понятно, что человек приспособился к социальной роли, основываясь на интеллекте, а не на социальной интуиции.

"Не всегда осознаётся тот факт, что девочки с недиагностированным аутизмом скрупулезно копируют некоторые аспекты поведения, потому возможные социальные и коммуникативные проблемы упускаются из виду. Такого рода мимикрия и подавление аутичного поведения очень выматывают; возможно, этим объясняются статистические данные о высокой распространенности проблем психического здоровья у женщин". (Dale Yaull-Smith, 2008).

Важна подготовка девочек к взрослой жизни. Школьные работники должны дополнительно обучаться тому, как распознавать и удовлетворять потребности учеников аутистического спектра, особенно когда речь идёт о менее явных проявлениях у девочек. А школе следует быть дружественным к девочкам местом, в котором девочек персонально обучают социальным навыкам. В центре внимания нужно держать "скрытый учебный план", который типично развивающиеся девочки усваивают интуитивно и походя, например, неписанные правила общения между девочками. Обязательной частью образовательной программы должны быть лично ориентированные вопросы здоровья и социализации.

Школьное образование для девочек аутистического спектра должно фокусироваться на обучении независимости и стратегиям снижения уязвимости. Нужно уделять внимание вопросам внешнего вида, самооценке, уверенности в себе. Большая проблема - гендерная идентичность, а вместе с ней эмоциональное благополучие и психическое здоровье. Общественные ожидания касаются как мужчин, так и женщин, но к последним, как полагают женщины в спектре аутизма, предъявляются более строгие и повышенные требования.

В книге "Синдром Аспергера для чайников" (Gomez de la Cuesta & Mason, 2010) затрагивается эта проблема и описываются разные типы женщин спектра аутизма. По мнению авторов, такие женщины сталкиваются с "двойным стеклянным потолком". Это трудности как женщины и как человека аутистического спектра. Такие женщины часто выбирают профессии, в которых традиционно доминируют мужчины. Буклет "Иллюстрации про синдром Аспергера для друзей и коллег" (Harder, 2010) содержит ценную информацию о трудностях женщин в спектре аутизма на работе и разъясняет их коллегам мировосприятие женщин в спектре аутизма.

Трудности с диагностикой девочек и женщин возникают потому, что врачи продолжают использовать ограниченные определения из международной системы классификации. Невозможно провести диагностику и всестороннюю оценку потребностей, просто следуя перечню симптомов. Качественная диагностика требует продолжительного времени, детальной оценки, систематического сбора информации специалистом, а её результатом становится не только диагноз, но и детализированный психологический профиль человека.

Хочется обратить внимание на то, что многие женщины с аутизмом из-за отсутствия диагноза не получают помощь и поддержку, необходимые им на протяжении всей их жизни. Само получение диагноза – отправная точка для предоставления поддержки девочкам и женщинам в спектре аутизма. А своевременность диагноза позволяет девочкам и женщинам с аутизмом избежать многих трудностей на протяжении жизни.

Представленный выше текст - перевод "Women and girls on the autism spectrum".


Эмили Брукс: "Нужно смотреть на аутизм шире, чем в рамках бинарной гендерной системы"
mkdir1
Оригинал взят у mkdir1 в Эмили Брукс: "Нужно смотреть на аутизм шире, чем в рамках бинарной гендерной системы"
Многие статьи, посвященные женщинам с аутизмом, обращают внимание на получение диагноза женщинами в более позднем возрасте (в сравнении с мужчинами) или на различия между мужчинами и женщинами с аутизмом. Я полагаю, что необходимо расширить рамки дискуссии - учитывать разнообразие опыта, включая людей, идентифицирующих себя вне бинарной гендерной системы, не как "мужчин" или "женщин".

Стереотипный нарратив утверждает: у подобных мне людей, диагностированных в спектре аутизма уже во взрослом возрасте, детство - это упущенная возможность для раннего вмешательства и терапии, а без одобренных государством услуг в моей жизни полный бардак.

И такой акцент на фактор возраста в диагностике порождает негативные коннотации. Говоря об упущенных (в плане диагностики) в детстве людей с женским организмом, в том числе и тех, кто как и я, не идентифицирует себя как "женщина", мы на самом деле заявляем, что получение диагноза в рамках небольшого временного промежутка может помочь людям, а для детей старшего возраста, подростков и взрослых можно сделать не так уж много.

Сосредоточившись на "ловле" аутизма на "ранних стадиях", мы действуем так, будто он - болезнь, и ведём себя сообразно этому. Статьи о детях, "переросших" аутизм в результате поведенческой терапии, только укрепляют идею "быть аутичным - это временно".

Конечно, очень важно быть к курсе жизненных реалий женщин, получивших запоздалый диагноз и лишенных поддержки специализированных услуг. Но постановка диагноза в возрасте старше 3-х лет еще не конец света. Также пришло время оставить в прошлом главенство дискуссий о "женщинах с аутизмом" и признать, что существенная доля аутичного сообщества определяет себя как гендерквир или вне рамок бинарной гендерной системы.

Идеальное детство
Как ребёнку мне не требовалась диагностика аутизма для получения поддержки и услуг, включая эрготерапию и когнитивно-поведенческую терапию. Ко мне не применялся прикладной анализ поведения (ABA), я не участвовала в специальных программах образования. Тем не менее у меня было идеальный детство.

Сперва у меня был негативный опыт в начальной школе: учитель издевался надо мной, было скучно усваивать материал урока. Когда родители вступались за меня, руководство школы отказывалось помогать. В результате после двух никчемных лет в школе они забрали меня оттуда и перевели на домашнее обучение.

Меня обучала мама, потому моё образование было полностью персонализировано. Можно было уделять больше времени вещам, которые давались с трудом, а не тем, что давались легко. Моя мама использовала метод "Floortime" ("время, проведенное на полу" -прим. переводчика) - метод, основанный на заинтересованности ребёнка и построении отношений. Она читала мне книги, в которых объяснялись идиомы. Помогала дружить, играя в игры, развивающие социальные навыки, включая сенсорную интеграцию с использованием таких предметов как крем для бритья, наждачная бумага, пудинг, рис, физические упражнения, танцы и рисование также были часть моего учебного дня. Еще она водила меня на эрготерапию для развития моторных навыков и координации. Я получала консультации по поводу тревожности и обсессивно-компульсивного расстройства тогда, когда нуждалась в них. Самое главное, вместо патологизации мои родители просто воспринимали детей теми, кто мы есть.

Когда люди полагают, что я упустила какие-то возможности, потому что не была диагностирована, будучи ребёнком, таем самым они косвенным образом обесценивают всё то, что дали мне родители, и всё то положительное, что было в моей жизни. Хотя многие специалисты считают ABA лучшим вариантом для аутизма, это не единственный путь. На самом деле многие аутичные люди считают АВА не терапией, а обучением вести себя как все остальные люди. Акцент на раннем вмешательстве при аутизме также позволяет обойти вниманием тот факт, что услуг для взрослых катастрофически не хватает.

Бинарные камеры
Мне диагностировали расстройство спектра аутизма уже в возрасте старше 20 лет. Диагноз потребовался из-за того, что в "реальном мире" после окончания колледжа у меня возникло много проблем, справиться с которыми без посторонней помощи не удавалось. Прямолинейный способ общения и некоторые трудности с исполнительной функцией еще больше осложняли взросление.

После после окончания колледжа, расположенного в тихой сельской местности, мне пришлось бороться с сенсорным натиском шумного города. Я чувствовала себя сдающейся после 25 неудачных попыток завести друзей. Вместе с диагнозом в мою жизнь пришли социальные и рекреационные программы, понимающие терапевты и аутичное сообщество.

Последние два с половиной года я участвую в программе для женщин с аутизмом в Нью-Йорке. Программа дала мне доступ к интересным мероприятиям и общественной жизни тогда, когда я чувствовала себя изолированной. Но то, что я посещаю женскую группу, не означает, что я считаю себя женщиной. Будучи человеком вне рамок бинарной гендерной системы, я сожалею, что оба сообщества- ЛГБТК и аутичное - не предлагают более инклюзивные программы.

Даже само словосочетание "женщины с аутизмом" изолирует тех, кто имеет женский организм, но не ассоциирует себя с терминами вроде "женщина", "леди", "мэм". Сосредоточение внимания на различиях между мужчинами и женщинами с аутизмом, большинство из которых созданы социумом, исключает из поля зрения людей вроде меня - тех, кто не придерживаются бинарной гендерной идентичности.

Не нужно вгонять в гендерные нормы людей с аутизмом, чтобы остальной мир чувствовал себя комфортно. Зачем учить аутичных девочек как краситься, женственно одеваться в платья, делать покупки ради удовольствия? Терапевты, педагоги и родители считают это важными целями только потому, что наше общество придерживается строгих гендерных норм.

Если мой выбор - это не краситься, и я ношу рубашку из мужского отдела одежды, то это не означает, что у меня нет стиля. Скорее, мой стиль - квир, аутичный взрослый вне рамок бинарной гендерной системы.

Как член ЛГБТ-сообщества, который еще и аутичен, я сталкиваюсь с неравенством на почве гендерной идентичности, сексуальной ориентации и инвалидности. Социальные барьеры в сфере жилья, занятости, транспорта, здравоохранения и образования систематически отторгают из общества квиров, гендерквиров, трансгендеров и людей ограниченными возможностями. Устаревшее и негативное отношение к гендеру, сексуальности и аутизму влияет на наши социальные взаимоотношения.

Квир-среда нечасто считается с нашими проблемами сенсорной обработки и социальными различиями, а сфера услуг для аутистов часто не признаёт, что мы можем быть вне рамок бинарной гендерной системы или состоять в квир-отношениях. Смещение фокуса с утомивших рассказов о запоздалой диагностике и половых различиях поможет аутичному сообществу взять на себя ответственность за улучшение качества нашей каждодневной жизни, независимо от нашего возраста на момент постановки диагноза или гендерной идентичности.


Представленный выше материал - перевод текста "Focus on autism must broaden to include non-binary genders".


?

Log in